※この記事は闘病記です。evaの出てくる日常ブログではありませんので閲覧ご注意ください。


主さんの皮膚筋炎闘病記【39】<副作用による脱毛①>


<!注意!>
しばらく調子の悪い状態の描写が続いておりますが、昨年の夏から年末(9-12月)にかけての過去のことです。
現在は数値もよくなり、減薬もかなり進んで、元気にしていますのでご心配には及びません。

紛らわしくて申し訳ありませんが、闘病記はリアルタイム更新ではありません。
日付を入れていますので、そちらを参考にしてください。



<現在感じる副作用>
・手の震え
・抜け毛
・治療開始(2021/7)以降生理なし
・背中上部のしびれ
・手指先のパックリ割れ
・中心性漿液性脈絡網膜症
・ホットフラッシュ
・ムーンフェイス
・バッファローハンプ
・歯の知覚過敏
・高血圧


ステロイドにも脱毛の副作用はあるが、エンドキサン(シクロホスファミド)の影響のほうが強いと思われる。
薬で脱毛する、といえば抗がん剤をイメージするが、エンドキサンもそれ。
主はがんではないので「抗がん剤」ではなく「免疫抑制剤」としての使用。
作用機序などは、見てもチンプンカンプンなので正しい理解ではないが、「体内にある悪者と化した自分の一部をやっつける」という意味では、抗がん剤効果も免疫抑制効果も同じようなものなんじゃないかと思う。
そして、悪者だけをピンポイントに攻撃することは難しく、影響をうけてしまう正常な細胞たちもいる。
それが毛根細胞なんじゃないかと。
(毛根細胞以外にもたくさんある)

副作用のない薬は存在しない

と言われるが、「ステロイド、タクロリムス、エンドキサン」の3剤に命を救われたことは確かだが、これらが引き起こす副作用はこれまで経験したことのない強烈なものばかりだった。

自覚症状はなく、副作用としての許容範囲内なので特に問題視されていないが、脂質代謝の異常、腎機能低下など血液検査で基準値を超えている項目はいつくかある。
肝機能は正常に保たれているが、副作用を抑える薬を治療開始からずっと飲み続けている。

体内で起こる副作用のほうが重篤なので、それらが大ダメージを受けていないことは本当にありがたい。

が、何度も言うように、自覚できてしまう副作用、目に見える副作用が気になってしまうのはあたりまえのことで、「ムーンフェイスはいつまで続くんだろう」とか「ホットフラッシュはいつ落ち着くんだろう」と終わりがあることはわかっていても、その終わりがいつだかわらない不安がつきまとう。

脱毛も同じで、「どこまで抜けてしまうのだろう」「いつ生えてくるのだろう」と気にし出したら止まらず、ノイローゼのようにそのことばかり考えてしまうかもしれない。

結果から言ってしまうと、主の脱毛は軽いほうだった。
エンドキサンの脱毛作用は強いほうらしいが、副作用の出方は個人差が大きいし、抗がん剤として使うときとは使用頻度が違う。
最終的な累積投与量も3gと多くない。
主はもともと毛量が多いことも影響があったと思う。
そんなわけで、髪が全部抜けてしまうことはなかったが、体感として毛量は半分以下まで減った。

エンドキサンをはじめて使ったのは、2021年7月。
以降(ほぼ)4週ごとに1回のペースで6回、500mg/回の量で使用した。

8月には普段より抜け毛が多いと感じていたが、見た目に変化なし。

9月、美容院で指摘され、部分的ハゲを発見。
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頭頂部と側頭部に点々と部分ハゲがあるそうだが、こんなふうにかき分けなければ見えないのでさして気にならず。

10月くらいから、前髪が伸びないどころか短くなるように感じる。

11月になると抜け毛の量が明らかに増え、全体的にボリュームダウンした。
美容師さんとの付き合いが長いので、
「ボリュームダウンしたのはわかるし、本人はすごく気になるレベルになってるのもわかるけど、客観的にはまだちょっと薄毛かな~くらいの量だよ」
とのことで、本人が気にしているほどまわりは気にしちゃいない。
そんなのわかってるけど、そうも割り切れないんだよねぇ。
日々のケアでは頭皮に負担をかけないようにすること。
しっとりさせるとボリュームダウンしてしまうので、サラサラ仕上げに。
濡れた髪はなるべく早く乾かすように、とアドバイスをもらった。

12月、抜け毛のピーク。
基本的に髪に触ると抜ける。
シャンプー時が一番抜け、ドライヤー使用時もかなり抜ける。
手櫛でも抜ける。
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シャンプー前にそっと手櫛を通しただけでコレ。
数えてみたら170本くらい。
1日に100本くらい抜けるのは正常だということだが、主の場合、シャンプー前でこの量(170)。
シャンプー中はこの倍くらい(340)。
ドライヤー時はシャンプー時の半量(170)。
朝髪を濡らし(150)、ドライ(100)。
髪を触る動作だけで700本くらい抜けている計算。
寝ているときはほどんど抜けないが、部屋にはパラパラと落ちている抜け毛が目に付く。
量は日によって違うが、少なく見積もっても通常の5~7倍の量抜けている。
日本人の髪はおよそ10万本と言われているそうなので、このペースで5ヶ月抜け続ければ完全になくなってしまう。
12月がエンドキサンのラスト。
「エンドキサンが終わって3ヶ月もすればまた生えてくる」と言われているが、それまで自毛だけでいられるのか。
はたまたウィッグが必要になるのか。
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つむじが後頭部にあるので、真上~真後の分け目の地肌がくっきり幅広に。
「おばあちゃん」な後ろ姿だなぁ・・・

この頃、床に落ちている毛を見るとゲンナリするので、毎日2回掃除機をかけるように。
暇さえあればカーペットをコロコロ・・・
evaは冬毛で落ち着いている時期だったので、掃除機のゴミが初の(?)
「evaの毛<<主の毛<ほこり」に。

そんな中で生まれてくる毛も?
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もしかして切れ毛?


<現在の薬>
ステロイド 10mg/タクロリムス 5.5mg
【朝】
・アレンドロン酸錠(土曜のみ)
・ダイフェン配合錠(1日おき)
・ランソプラゾールOD
・プレドニゾロン 5mg×2
・ミヤBM
・ウルソデオキシコール
・グリチロン配合錠×2
・タクロリムス 3.5mg
・アムロジピン 2.5mg
【昼】
・ミヤBM
・ウルソデオキシコール 
・グリチロン配合錠×2
【夜】
・ミヤBM
・ウルソデオキシコール
・グリチロン配合錠×2
・タクロリムス 2mg
【点眼】朝晩両眼1滴ずつ
・アゾルガ配合懸濁性点眼液
【外用薬】1日1~2回
・ネリゾナユニバーサルクリーム
・タクロリムス軟膏
変化なし


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