※この記事は闘病記です。evaの出てくる日常ブログではありませんので閲覧ご注意ください。
主さんの皮膚筋炎闘病記【48】＜高額かつ長期＠特定医療費（指定難病）受給者証＞
特定医療費（指定難病）の受給に関する手続きは、はっきり言って
非常に多いしめんどくさい！！
文句があるなら受給するんじゃないよ←という厳しい意見もあろうかと思います。
簡素な手続きで抜け道ができてしまったりすると、不正受給する輩が出てきたりすることもあるのかもしれません。
しかしながら、システムも手続きも複雑で手間。
難病と診断されたら、すべて病院と自治体でやりとりしてくれればいいのに。
その橋渡しをするのは自分自身です。
病院で書類を書いてもらって、自分でもたくさん書類を書いて、平日仕事を休んで自分で役所に手渡しで持っていかなければなりません。
これってほんとに必要な、簡略化できない作業なのかい？
マイナンバーカードと保険証が紐づけされたら、手続きはもっと楽になるのでしょうか。
今後に期待しましょう。
「あなたの病気は難病ですので申請をすれば医療費の助成が受けられますよ」
と言われたら、まずやる手続きがこちら。
指定医（たいてい主治医が指定医）に「臨床調査個人票」を書いてもらって、役所に持っていく。
他、住民票と何枚かの書類に記入が必要だが役所で調達できるものなので、「臨床調査個人票」以外事前準備は特にない。
手続き自体は複雑ではないけれど、「発病したての具合が悪い最中、迅速に」というのがたちが悪い。
その後【特定医療費（指定難病）受給者証】が届いたら、それまで3割負担で支払っていた医療費から助成される分の還付手続きをする。
これは病院と薬局にそれぞれ書類を書いてもらって郵送するだけなので、楽でした。
ここまでそれぞれ記事にしていて、今回はその続き。
【特定医療費（指定難病）受給者証】に関する手続きがまだあるの！？
あるんです！
まだまだ、ね。
（あと2回で終わるはず）
今回は『高額かつ長期』という手続きです。
正確な情報は公益社団法人難病医学研究財団が運営（厚生労働省補助事業）する『難病情報センター』のサイトをご覧ください。
こちらによると、『高額かつ長期』は以下のように説明されています。
ちょっとなにを言ってるかわからないんですけど・・・。
簡単に言えば、
２割になった医療費計算で（病院・薬局合算）1万円以上支払った月が1年のうち6回以上あったら、自己負担の限度額をもう一段階下げますよ
ということなんです。
ありがたいシステムですね。
これも自動的に「あなたは『高額かつ長期』に該当するので、限度額下げました」って言ってくれてもよさそうなもんですが、残念ながら手動です。
手続きを自力でするのはもちろんですが、『高額かつ長期』に該当するのかどうかを確認するのも自力です。
主の場合、最初に難病申請をしたとき、役所の人に「『高額かつ長期』というものがあるので、該当するようだったらまた役所に手続きにきてください」と言われたので、最初から漠然と知っていました。
特定医療費（指定難病）受給者であれば、この情報を全く知らないということにはならないと思いますが、何かごちゃごちゃしていてよくわからないし、誰もなにもしてはくれないし、スルーしてしまっている方もいるかもしれません。
これまた別記事で書きますが、【特定医療費（指定難病）受給者証】は1年ごとに更新手続きをするので（これもめんどうですね）、そのときまとめて『高額かつ長期』の手続きをすることもできます。
しかし、『高額かつ長期』で引き下げられた限度額が適応されるのは、「申請手続きをした翌月から」です。
毎月通院していて、毎月1万円以上支払っているとしたら、半年後には『高額かつ長期』に該当するので、そのとき時点で申請手続きをすれば、更新時に合わせて申請するより半年早く限度額を引き下げられるわけです。
主の場合で言えば、『高額かつ長期』の手続きをする前の自己負担限度額は2万円。
受給が始まった8月から、毎月1万8000円以上の支払いをしています。
1月の支払いで年6回『長期』に該当しましたので、1月中に『高額かつ長期』の申請をすれば、翌2月から自己負担限度額が半額の1万円になります。
1月に申請せず、8月の更新手続きと合わせて申請すると・・・6か月×約8000円＝約4万8000円多く支払う計算になります。
問題なく通院していてこの計算ですから、病気が再燃してお金のかかる検査や治療、入院が必要になったりしたら・・・後悔先に立たず。
めんどうですが、できる手続きはできるときにしておいたほうがいいですね。
ということで前置きが長くなりすぎましたが、実際の申請手続きについて説明しておきます。
『高額かつ長期』の申請に必要な書類は
①特定医療費支給認定内容変更申告書
②難病医療費助成に係る医療費総額の療養証明書 又は 自己負担上限管理票の該当ページの写し
③医療費申告書（診療点数が分かる領収書のコピー等を添付すること）
以上3点。
③がめんどうなだけで、難しいことはありません。
①は手続きする役所の窓口でもらってその場で書くものなので、準備は特に必要なし。
②③は、『高額かつ長期』に該当することを証明するための書類です。
初回の申請は【自己負担上限管理票】が手元に届く前の医療費についても提出することになるはずです。
主の場合は8月から助成を受けていて、【管理票】に記載されているのが12月から・・・になるので、【管理票】に記載がある12・1月はそのコピーでOK。
【管理票】に記載のない8・9・10・11月分は③の「医療費申告書」を作成しなければなりません。
「医療費申告書」のテンプレートはお住いの都道府県によって異なるかもしれませんので、ご自身でご確認ください。
ちなみに東京都の方はこちらからダウンロードできます。
領収書・明細書は保存してあると思いますので、それを見ながら月ごとにまとめていくだけです。
例として8月分のみUPしましたが、8-11月分すべて記入します。
そして、領収書の写しを添付するようにと書いてあったのでそうして、念のため明細書（原本）も持参して窓口へ行きましたが、必要だったのは明細書のほうだったようです。
役所へ二度行くことにならないよう、あらかじめ両方コピーして行くか、すべて持参するのが安全かと思います。
ということで、①は現地調達・現地記入、②③で6回分の医療費が高額（10割で5万円を超えている）であることの証拠書類が準備できたら、あとは役所の難病窓口に持っていくだけです。
③の書類作成がめんどうだったので、前回還付申請するときに病院と薬局にそれぞれ書いてもらった「医療費支給申請書」の「医療機関等証明欄」のコピーではダメなのか、と役所に問い合わせたところ、ダメとのことでした。
同じことの証明なのに、自分で記入しなおさなきゃいけないとか、無駄すぎて意味わからん。
ま、お役所仕事ってこんなふうに無駄に思えることばーーーっかりですけどね。
非常に長くなりましたが、『高額かつ長期』の助成内容は「親切かつシンプル」ですが、説明文章が堅苦しく不親切。
しかし実際やることは複雑ではないので、該当するかどうか確認してみて、該当するようなら諦めないで申請してみましょう。
【特定医療費（指定難病）受給者証】にまつわる手続きは、これでおしまい！
じゃないんだけど・・・
＜申請時現在の薬＞
ステロイド 7mg／タクロリムス 5mg
【朝】
・アレンドロン酸錠（土曜のみ）
・ダイフェン配合錠（1日おき）
・ランソプラゾールOD
・プレドニゾロン 5mg×1+1mg×2
・ミヤBM
・ウルソデオキシコール
・グリチロン配合錠×2
・タクロリムス 3mg
【昼】
・ミヤBM
・ウルソデオキシコール
・グリチロン配合錠×2
【夜】
・ミヤBM
・ウルソデオキシコール
・グリチロン配合錠×2
・タクロリムス 2mg
・アムロジピン 2.5mg
【点眼】朝のみ両眼1滴ずつ
・チモロールXE点眼液0.5％
【外用薬】1日1～2回
・ネリゾナユニバーサルクリーム
・タクロリムス軟膏
変化なし
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主さんの皮膚筋炎闘病記【48】＜高額かつ長期＠特定医療費（指定難病）受給者証＞
特定医療費（指定難病）の受給に関する手続きは、はっきり言って
非常に多いしめんどくさい！！
文句があるなら受給するんじゃないよ←という厳しい意見もあろうかと思います。
簡素な手続きで抜け道ができてしまったりすると、不正受給する輩が出てきたりすることもあるのかもしれません。
しかしながら、システムも手続きも複雑で手間。
難病と診断されたら、すべて病院と自治体でやりとりしてくれればいいのに。
その橋渡しをするのは自分自身です。
病院で書類を書いてもらって、自分でもたくさん書類を書いて、平日仕事を休んで自分で役所に手渡しで持っていかなければなりません。
これってほんとに必要な、簡略化できない作業なのかい？
マイナンバーカードと保険証が紐づけされたら、手続きはもっと楽になるのでしょうか。
今後に期待しましょう。
「あなたの病気は難病ですので申請をすれば医療費の助成が受けられますよ」
と言われたら、まずやる手続きがこちら。
指定医（たいてい主治医が指定医）に「臨床調査個人票」を書いてもらって、役所に持っていく。
他、住民票と何枚かの書類に記入が必要だが役所で調達できるものなので、「臨床調査個人票」以外事前準備は特にない。
手続き自体は複雑ではないけれど、「発病したての具合が悪い最中、迅速に」というのがたちが悪い。
その後【特定医療費（指定難病）受給者証】が届いたら、それまで3割負担で支払っていた医療費から助成される分の還付手続きをする。
これは病院と薬局にそれぞれ書類を書いてもらって郵送するだけなので、楽でした。
ここまでそれぞれ記事にしていて、今回はその続き。
【特定医療費（指定難病）受給者証】に関する手続きがまだあるの！？
あるんです！
まだまだ、ね。
（あと2回で終わるはず）
今回は『高額かつ長期』という手続きです。
正確な情報は公益社団法人難病医学研究財団が運営（厚生労働省補助事業）する『難病情報センター』のサイトをご覧ください。
こちらによると、『高額かつ長期』は以下のように説明されています。
「高額かつ長期」の認定について
高額な医療が長期的に継続する患者については、一般所得・上位所得について、軽減された負担上限額が設定されています。対象となるのは、指定難病についての特定医療の月ごとの医療費総額が5万円を超える月が、申請日の月以前12月で既に6回以上ある患者です。
例えば、医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上ある場合が該当します。
ちょっとなにを言ってるかわからないんですけど・・・。
簡単に言えば、
２割になった医療費計算で（病院・薬局合算）1万円以上支払った月が1年のうち6回以上あったら、自己負担の限度額をもう一段階下げますよ
ということなんです。
ありがたいシステムですね。
これも自動的に「あなたは『高額かつ長期』に該当するので、限度額下げました」って言ってくれてもよさそうなもんですが、残念ながら手動です。
手続きを自力でするのはもちろんですが、『高額かつ長期』に該当するのかどうかを確認するのも自力です。
主の場合、最初に難病申請をしたとき、役所の人に「『高額かつ長期』というものがあるので、該当するようだったらまた役所に手続きにきてください」と言われたので、最初から漠然と知っていました。
特定医療費（指定難病）受給者であれば、この情報を全く知らないということにはならないと思いますが、何かごちゃごちゃしていてよくわからないし、誰もなにもしてはくれないし、スルーしてしまっている方もいるかもしれません。
これまた別記事で書きますが、【特定医療費（指定難病）受給者証】は1年ごとに更新手続きをするので（これもめんどうですね）、そのときまとめて『高額かつ長期』の手続きをすることもできます。
しかし、『高額かつ長期』で引き下げられた限度額が適応されるのは、「申請手続きをした翌月から」です。
毎月通院していて、毎月1万円以上支払っているとしたら、半年後には『高額かつ長期』に該当するので、そのとき時点で申請手続きをすれば、更新時に合わせて申請するより半年早く限度額を引き下げられるわけです。
主の場合で言えば、『高額かつ長期』の手続きをする前の自己負担限度額は2万円。
受給が始まった8月から、毎月1万8000円以上の支払いをしています。
1月の支払いで年6回『長期』に該当しましたので、1月中に『高額かつ長期』の申請をすれば、翌2月から自己負担限度額が半額の1万円になります。
1月に申請せず、8月の更新手続きと合わせて申請すると・・・6か月×約8000円＝約4万8000円多く支払う計算になります。
問題なく通院していてこの計算ですから、病気が再燃してお金のかかる検査や治療、入院が必要になったりしたら・・・後悔先に立たず。
めんどうですが、できる手続きはできるときにしておいたほうがいいですね。
ということで前置きが長くなりすぎましたが、実際の申請手続きについて説明しておきます。
『高額かつ長期』の申請に必要な書類は
①特定医療費支給認定内容変更申告書
②難病医療費助成に係る医療費総額の療養証明書 又は 自己負担上限管理票の該当ページの写し
③医療費申告書（診療点数が分かる領収書のコピー等を添付すること）
以上3点。
③がめんどうなだけで、難しいことはありません。
①は手続きする役所の窓口でもらってその場で書くものなので、準備は特に必要なし。
②③は、『高額かつ長期』に該当することを証明するための書類です。
初回の申請は【自己負担上限管理票】が手元に届く前の医療費についても提出することになるはずです。
主の場合は8月から助成を受けていて、【管理票】に記載されているのが12月から・・・になるので、【管理票】に記載がある12・1月はそのコピーでOK。
【管理票】に記載のない8・9・10・11月分は③の「医療費申告書」を作成しなければなりません。
「医療費申告書」のテンプレートはお住いの都道府県によって異なるかもしれませんので、ご自身でご確認ください。
ちなみに東京都の方はこちらからダウンロードできます。
領収書・明細書は保存してあると思いますので、それを見ながら月ごとにまとめていくだけです。
例として8月分のみUPしましたが、8-11月分すべて記入します。
そして、領収書の写しを添付するようにと書いてあったのでそうして、念のため明細書（原本）も持参して窓口へ行きましたが、必要だったのは明細書のほうだったようです。
役所へ二度行くことにならないよう、あらかじめ両方コピーして行くか、すべて持参するのが安全かと思います。
ということで、①は現地調達・現地記入、②③で6回分の医療費が高額（10割で5万円を超えている）であることの証拠書類が準備できたら、あとは役所の難病窓口に持っていくだけです。
③の書類作成がめんどうだったので、前回還付申請するときに病院と薬局にそれぞれ書いてもらった「医療費支給申請書」の「医療機関等証明欄」のコピーではダメなのか、と役所に問い合わせたところ、ダメとのことでした。
同じことの証明なのに、自分で記入しなおさなきゃいけないとか、無駄すぎて意味わからん。
ま、お役所仕事ってこんなふうに無駄に思えることばーーーっかりですけどね。
非常に長くなりましたが、『高額かつ長期』の助成内容は「親切かつシンプル」ですが、説明文章が堅苦しく不親切。
しかし実際やることは複雑ではないので、該当するかどうか確認してみて、該当するようなら諦めないで申請してみましょう。
【特定医療費（指定難病）受給者証】にまつわる手続きは、これでおしまい！
じゃないんだけど・・・
＜申請時現在の薬＞
ステロイド 7mg／タクロリムス 5mg
【朝】
・アレンドロン酸錠（土曜のみ）
・ダイフェン配合錠（1日おき）
・ランソプラゾールOD
・プレドニゾロン 5mg×1+1mg×2
・ミヤBM
・ウルソデオキシコール
・グリチロン配合錠×2
・タクロリムス 3mg
【昼】
・ミヤBM
・ウルソデオキシコール
・グリチロン配合錠×2
【夜】
・ミヤBM
・ウルソデオキシコール
・グリチロン配合錠×2
・タクロリムス 2mg
・アムロジピン 2.5mg
【点眼】朝のみ両眼1滴ずつ
・チモロールXE点眼液0.5％
【外用薬】1日1～2回
・ネリゾナユニバーサルクリーム
・タクロリムス軟膏
変化なし
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