※この記事は闘病記です。evaの出てくる日常ブログではありませんので閲覧ご注意ください。
主さんの皮膚筋炎闘病記【60】<ステロイド減薬2→1mg>
紛らわしくて申し訳ありませんが、闘病記はリアルタイム更新ではありません。
日付を入れていますので、そちらを参考にしてください。
<現在感じる副作用>
・手の震え
・中心性漿液性脈絡網膜症
・高血圧→服薬ありで正常
2022/9/2
<本日の検査>
・採血5本
・採尿
・レントゲン
呼吸器内科サディ先生の診察(17)。
体調、検査結果ともに良好◎
ステロイドをさらに減薬して1mgに!
「0にするには勇気がいる」「AKIRA先生とも相談」ということだったが、ついに本当に【ステロイドなし】が見えてきた!?
60mgも飲んでいたことを考えると、1mgってすでに飲んでる意味あるのかい?という感じなのだが・・・サディ先生が「0にするには勇気がいる」とおっしゃるくらいだ。
前回の減薬時には「2mgと1mgは違いがあるかわからない」と聞いたが、1と0とは大違いなのだろう。
さらに前には「2mg(または5mg)で年単位で様子見」と言われていたのだから、すぐに0にならなくても全然いい。
副作用も特にない(目はまだ不完全だが)なら、このままだって別に構わない。
ステロイドもだいぶ減ったので、副作用を抑えるために飲んでいる薬、ウルソデオキシコールやダイフェンあたりは今後なしにすることも考えていくそう。
なんか・・・いよいよひと段落・・・かな。
次回は6週後。
同日、皮膚科くーちゃん先生の診察(11)。
呼吸器内科のあと皮膚科受診の予約を入れていることが多いので、くーちゃん先生はいつも「今日もステロイド減ったね~」とかチェックして喜んでくれる。
今日も「もう0になりそうだね」とニコニコ♪
くーちゃん先生の明るい態度と笑顔に、毎回癒されます。
夏場は調子がよかった皮膚だけど、これから乾燥してくると症状が出てきたり、乾燥がひどくなることも考えられるので、保湿はよりしっかりしていくように、とのこと。
かつてゴットロンの症状が強かった肘やモモの付け根は、今はまったく症状は出ていないのだが、跡が色素沈着で黒っぽくなってしまっている。
そこにも保湿していくようにとずっと言われてきたので、もちろんケアしてきたが、色素沈着は全然薄くならない。
うら若き乙女ではないので、これくらいの色素沈着で落ち込むことはないのだけれど、治るものなら治したい。
保湿だけでなく、タクロリムス軟膏も塗っていくと、早く消える助けになるかもしれないということで、久しぶりにタクロリムスを復活させることに。
皮膚に関してはとくに長いこと小康状態を保っているが、「もう市販の保湿で様子見て」と見放さず、いつも笑顔で迎え入れてくれるくーちゃん先生に感謝しかない。
次回、呼吸器内科と合わせて6週後。
今回も載せる画像がないので、おもしろくもなんともない血液検査の結果をUPしておきます。
微妙に「H(High高い)」だ「L(Low低い)」だありますが、すべて想定内で特に騒ぎ立てる数値ではないとのこと。
オール3の通知表みたいでおもしろくもなんともない・・・ですね。
目指せ!オール5!
<本日の会計>
呼吸器内科検査:2550円
呼吸器内科:1170円
皮膚科:140円
薬局:6140円(上限額到達)
<現在の薬>
ステロイド 1mg/タクロリムス 5mg
【朝】
・アレンドロン酸錠(土曜のみ)
・ダイフェン配合錠(1日おき)
・ランソプラゾールOD
・プレドニゾロン 1mg
・ミヤBM
・ウルソデオキシコール
・タクロリムス 3mg
・カンデサルタン 8mg
【昼】
・ミヤBM
・ウルソデオキシコール
【夜】
・ミヤBM
・ウルソデオキシコール
・タクロリムス 2mg
【外用薬】適宜
・ヘパリン類似物質油性クリーム
(ずっと書いてなかったけど入院中からずっと使用)
・タクロリムス軟膏
ステロイド1mg減って1mgに
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紛らわしくて申し訳ありませんが、闘病記はリアルタイム更新ではありません。
日付を入れていますので、そちらを参考にしてください。
<現在感じる副作用>
・手の震え
・中心性漿液性脈絡網膜症
・高血圧→服薬ありで正常
2022/9/2
<本日の検査>
・採血5本
・採尿
・レントゲン
呼吸器内科サディ先生の診察(17)。
体調、検査結果ともに良好◎
ステロイドをさらに減薬して1mgに!
「0にするには勇気がいる」「AKIRA先生とも相談」ということだったが、ついに本当に【ステロイドなし】が見えてきた!?
60mgも飲んでいたことを考えると、1mgってすでに飲んでる意味あるのかい?という感じなのだが・・・サディ先生が「0にするには勇気がいる」とおっしゃるくらいだ。
前回の減薬時には「2mgと1mgは違いがあるかわからない」と聞いたが、1と0とは大違いなのだろう。
さらに前には「2mg(または5mg)で年単位で様子見」と言われていたのだから、すぐに0にならなくても全然いい。
副作用も特にない(目はまだ不完全だが)なら、このままだって別に構わない。
ステロイドもだいぶ減ったので、副作用を抑えるために飲んでいる薬、ウルソデオキシコールやダイフェンあたりは今後なしにすることも考えていくそう。
なんか・・・いよいよひと段落・・・かな。
次回は6週後。
同日、皮膚科くーちゃん先生の診察(11)。
呼吸器内科のあと皮膚科受診の予約を入れていることが多いので、くーちゃん先生はいつも「今日もステロイド減ったね~」とかチェックして喜んでくれる。
今日も「もう0になりそうだね」とニコニコ♪
くーちゃん先生の明るい態度と笑顔に、毎回癒されます。
夏場は調子がよかった皮膚だけど、これから乾燥してくると症状が出てきたり、乾燥がひどくなることも考えられるので、保湿はよりしっかりしていくように、とのこと。
かつてゴットロンの症状が強かった肘やモモの付け根は、今はまったく症状は出ていないのだが、跡が色素沈着で黒っぽくなってしまっている。
そこにも保湿していくようにとずっと言われてきたので、もちろんケアしてきたが、色素沈着は全然薄くならない。
うら若き乙女ではないので、これくらいの色素沈着で落ち込むことはないのだけれど、治るものなら治したい。
保湿だけでなく、タクロリムス軟膏も塗っていくと、早く消える助けになるかもしれないということで、久しぶりにタクロリムスを復活させることに。
皮膚に関してはとくに長いこと小康状態を保っているが、「もう市販の保湿で様子見て」と見放さず、いつも笑顔で迎え入れてくれるくーちゃん先生に感謝しかない。
次回、呼吸器内科と合わせて6週後。
今回も載せる画像がないので、おもしろくもなんともない血液検査の結果をUPしておきます。
微妙に「H(High高い)」だ「L(Low低い)」だありますが、すべて想定内で特に騒ぎ立てる数値ではないとのこと。
オール3の通知表みたいでおもしろくもなんともない・・・ですね。
目指せ!オール5!
<本日の会計>
呼吸器内科検査:2550円
呼吸器内科:1170円
皮膚科:140円
薬局:6140円(上限額到達)
<現在の薬>
ステロイド 1mg/タクロリムス 5mg
【朝】
・アレンドロン酸錠(土曜のみ)
・ダイフェン配合錠(1日おき)
・ランソプラゾールOD
・プレドニゾロン 1mg
・ミヤBM
・ウルソデオキシコール
・タクロリムス 3mg
・カンデサルタン 8mg
【昼】
・ミヤBM
・ウルソデオキシコール
【夜】
・ミヤBM
・ウルソデオキシコール
・タクロリムス 2mg
【外用薬】適宜
・ヘパリン類似物質油性クリーム
(ずっと書いてなかったけど入院中からずっと使用)
・タクロリムス軟膏
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