※この記事は闘病記です。evaの出てくる日常ブログではありませんので閲覧ご注意ください。


主さんの皮膚筋炎闘病記【93】＜ムーンフェイスふりかえり＞

皮膚筋炎闘病記、すっかり減っていてすみません。

皮膚筋炎発症（2021年6月）から3年9か月が経過した現在、自分が皮膚筋炎であるとはまったく意識せず生活しています。

意識せずとも薬（免疫抑制剤：タクロリムス）を飲み忘れることはほとんどなくなったし、間隔が長くなった通院日を忘れることも今のところありません。

９月で更新となる『特定医療費（指定難病）受給者証』の書類が今月はじめに届いて、久しぶりに「おぉ、自分難病でしたわ」と思ったくらいです。

そして少し前に、iPhone写真アプリのいらん機能（？）「メモリー」（とあるアルバムの写真が勝手に再生される機能）で、ムーンフェイス真っ盛りのころ記録用に撮っていた顔のアップ画像がパラパラと再生され、「ああ・・・あのころはマジでいろいろきつかったな・・・」と思い出したりしました。

ムーンフェイスについては過去何度も記事にしているので、興味ある方はそちらを先にのぞいていただくとして。



あのころまとめた記事は、実際の時間の流れとはだいぶタイムラグがあったので、少し落ち着いて客観視して書けていたように思っていたのですが、今から思えば、まだまだ自分の顔をまだじっくり直視できない（今は別の意味で直視できない）、いろいろ受け入れきれていない時期でしたね。

だって、ムーンフェイスの紹介をするのに、真正面の顔出してないもの。

ムーンフェイスは顔の輪郭、頬、まぶたが腫れて大きくなるのはもちろん、脂肪がついて顔が動かしにくくなるので、表情が乏しくなるのも特徴かと思います。
（経過観察の自撮りで笑顔作る気分になれてないのも大きいけど）

FullSizeRender

１枚目は入院中（2021年7月）のもの。
ステロイドパルスの１クール目が終わったころなので、ステロイド大量投入はしているけどまだ顔は丸くなっておらず、これがほぼデフォルトです。
ステロイドで痛みが一気に消えて楽になったので、このころは特に元気。

次の写真は一変して

FullSizeRender

これがムーンフェイスが一番ひどいころ、2021年10月のもの。
ステロイドの減量は始まっていたけど、目にも副作用出ていたし、抜け毛もはじまってたかな。
体調もきついし、見た目もやばいし、よくぞあまりネガティブにならず耐えてくれたと我ながら感心。

ずいぶんとあとになって気づいたことなのですが、ムーンフェイスのせいなのか、目に副作用が出たせいかのかわからないけど、このころから目がやばいです。
まぶたが腫れて目が開ききらない感があったので、目のやばさはそのせいだと思っていたのですが・・・顔バレ防止のため目線入れてしまったので伝わらないのが残念なのですが、寄り目の三白眼みたいになってるんですよねぇ。

大げさに描くと、

FullSizeRender

こんな感じ。
このあともっと目が開かなく（細く）なっていきます。

当時はそこまでやばいと思っていなかったのですが、ふりかえって画像を見ていると、目かなり怖いです。
軽くいっちゃってます。

FullSizeRender

次はハゲがマックスの2022年3月ごろ。
目のやばさもマックスです。
上の絵の半分くらいしか目が開いておらず、白目は充血しています。

目が開いてないのはまぶたが腫れているせいだと思っていたのですが、目線を入れてみるとまぶたは特に腫れていないんですよね。
ステロイドもガンガン減って、一桁（撮影時7mgくらい）になっていたので、顔の輪郭やあごの脂肪も結構落ち着いてきました。


FullSizeRender

経過のラストは現在じゃなくて、2023年6月。
このころはまたステロイド1mg飲んでいましたが、ムーンフェイスはまったくないです。
二重あごもすっきり、目も普通です。

IMG_0319

見やすいように並べてみるとこんな感じ。
右上だけ誰？って感じです。
完全復活してないのは加齢のせいです。

でね。
ムーンフェイスが最もひどいときに、最もひどく見えるように撮った写真が

IMG_0317

これ。
全部パンパンで、普段から二重あごだけど、その二重の部分に脂肪がガッチガチに詰まってる。
痛いくらいでした。
まぶたもぼこっと腫れています。

ちょっと下むいてわざと二重あごひどくして、さらに下からあおって撮ってたものなので、悪意の詰まった１枚です。

しかし、これからムーンフェイスと闘う人は「こんなの耐えられない」と泣くこたぁ～ないです。
自分の中では耐えられない変化だと思うけど、他人から見たら「ちょっと太ったかな」と思われる程度だし、時間はかかっても、必ず、か・な・ら・ず！！戻りますから！！

IMG_0320

まあ、ある意味戻ってないんですけどねー
そこは経年劣化なので仕方ないです。
クマとり勧められちゃいそうｗ

現在も同じように悪意ある角度で撮影すれば、二重あご自体はあるものの、ムーンフェイスは解消されていますのでその質は違います。
まぶたも腫れてないし、体重もほとんど変わらないんじゃないかな。
比較のため、また悪意ある撮影角度にしていますので、普通にしていたら二重あごはそこまで気にならないはず・・・はず？・・・はず、です。

この膨らみに膨らんだムーンフェイスのせいか、単なる経年劣化かわかりませんが、二重あご部分の皮膚が「にわとりのあごの下についている赤いトサカの親戚（にくぜん・にくだれ）」のようになってしまいました。
伸びた皮膚がもとに戻れていない感じです。
ここ１年ほど、高級レチノールを惜しげもなく塗りたくってケアしていますが・・・老化のスピードのほうが速いかもです。


そんなわけで、いままでとは違った角度でステロイドの悩ましい副作用である【ムーンフェイス】をふりかえってみました。


皮膚筋炎ジャーに限らず、ステロイドの副作用と闘っているみなさん、共にがんばりましょう！


＜現在の薬＞
タクロリムス 3mg
【朝】
・ランソプラゾールOD
・タクロリムス　1.5mg
【夜】
・タクロリムス　1.5mg
【外用薬】
・メノエイドコンビパッチ（週2回貼替）



皮膚筋炎カテゴリーはこちら
ランキング参加しています。
1日1ポチっとお願いします！
にほんブログ村 病気ブログ 強皮症・皮膚筋炎・多発性筋炎へ