※この記事は闘病記です。evaの出てくる日常ブログではありませんので閲覧ご注意ください。
主さんの皮膚筋炎闘病記【94】＜2025.4-5通院まとめ＞
元気です。
すこぶる元気です。
もうすぐ皮膚筋炎4周年を迎えますが、既往歴に「皮膚筋炎」と書いていいやら悩むレベルに元気です◎
それでも定期検診は行ってきたので、さらっと記録だけ残しておきます。
2025/4/23
眼科(22)カタラーナ先生の診察。
＜本日の検査＞
・視力検査
・眼圧測定
・断層写真
目は変わらず、水はほんの少し溜まったまま。
カタラーナ先生はいつも「一番水が溜まっていたときの画像から→一番少なくなったとき→今」というふうにぱらぱらぱら～っと断層写真を見せてくれる。
短いスパンでは増えても減ってもいないけど、ひどいときから見たらめちゃめちゃ減ってる。
かといって完全に抜けたこともない。
治ったとは言えないが、わりとうまく付き合えてるんじゃない？というストーリーをわかりやすく可視化してくれる感じ。
中心性漿液性脈絡網膜症にしても白内障にしても、主の場合ステロイド性なのだから、ステロイドを使っていない今、悪くなりようもないと思うのだけど・・・今後も手厚く経過観察してくれるらしい。
ありがたい限りです！
次回3か月後。
＜本日の会計＞
眼科：1280円
2025/4/28
呼吸器内科サディ先生の診察(33)。
＜本日の検査＞
・レントゲン
・採血5本
・採尿
・呼吸機能検査
呼吸器に関しては調子の悪いところは全くないので、いまだ呼吸器内科に通っていることを申し訳なく思うレベル。
でも処方箋を出してくれる主治医がサディ先生なので、いまでも呼吸器内科のお世話になっている。
久しぶりに呼吸機能検査を受けた。
これ、久々にやったけどマジしんどい。
前に詳しく書いたことあると思うけど、30分くらいの検査で、ただ息を吸ったり吐いたりするだけで、休憩の時間もそこそこ長いんだけど、終わったあとはいつもぐったりする。
プールで2kmくらい泳いできたんじゃないかと思うくらい全身疲れ果てて、眠気に襲われるくらい。←これって主だけですか？ってサディ先生に聞いてみたら、みんな疲れるみたい。
これ間質性肺炎まっさかりの苦しいときもやったので、よくやったなと感心する。
結果は（よくなってから）ずっと変わらず。
肺活量は充分あるし、異常はなし。
ずっとひっかかる？のが、「残気量」が多いところ。
息を吐き切ったあとに肺に残る空気が多いということ。
80～120％くらいが正常とされているので少し高めなのだが、長期間ずっと変わっていないので、これはこれでこういう人ということなのだろう。
それとコメントに書かれているところも、なにげにずっとひっかかっている。
「一度息を吐いてから、一気に吸う」←という動作がなぜかいつもうまくできない。
自分では一気に100％まで吸ったつもりだが、85％までしか吸えていないらしい。
これが病気のせいだとか、気になるだとかサディ先生に指摘されたことはないが、自分自身では毎回ちょっと気になっている。（けど必要なさそうなのでなんとなくずっと聞けずにいる）
こちらも一番悪い入院直前の検査結果も見せてくれて、悪いときに比べたらよくなったよねってことを可視化。
うんうん。
可視化しなくても体感で十分よくなったことはわかっておりますとも。
血液検査の結果も変わらずなので、今回紹介は省略。
タクロリムスの処方を受けて、次回も3か月後。
＜本日の会計＞
呼吸器内科検査：4390円
呼吸器内科：1760円
薬局：2570円（上限到達）
2025/5/8
婦人科チャン先生の診察。(13)
＜本日の検査＞
・内診
婦人科は皮膚筋炎とはもはや関係なく、難病手帳も使わず3割負担で受けている科ではありますが、同じ病院で同じ流れで診てもらっているのでこちらも引き続き記録残しておきます。
HRTのおかげでホットフラッシュ発作は落ち着いていたが、ホルモンバランスというものは本当に繊細なようで、このとき10日以上微量な出血が続いていた。
大量出血ではなかったので特別心配しておらず、チャン先生にも報告する気はなかったのだけれど。
なぜかタイミングよく？「出血とかないですかね」と聞かれてしまったので、うそをつく理由もないので「10日ほど微量に」と答えると、体癌心配だし一度診ておこうかと急遽内診に。
全く予想だにしていなかったけど、心の準備が必要なお年頃でもなく。
ただ体癌という言葉に少々緊張が走ったが、結果は異常なし。
それらしい兆候は今のところ見られないということだった。
去年検診で見つかった筋腫は2cmほどとのこと。
出血の原因はおそらく、HRT。
HRTといってもホルモンの量を個人に合わせて調整できるわけではないので、人によって多かったり少なかったりして、生理のような出血が起きてしまう人もいるようだ。
別に生理（出血）を止めたいわけじゃなく、ホットフラッシュがある程度コントロールできていて、出血が病的なものでないのならこのままでいい。
ということで、こちらもパッチ継続で処方してもらい、次回は3か月後。
※出血は計3週間弱で止まりました
＜本日の会計＞
婦人科：2000円
薬局：2370円
2025/5/13
膠原病内科AKIRA先生の診察(26)。
あいだが空いてしまったけど、GW前のサディ先生検査＆診察のフォロー。
まあ、異常がないのは誰が見ても同じなようで、3分診療で終わってしまった。
けんこー、けんこー◎
＜本日の会計＞
膠原病内科：700円
はい。
というわけで、経過はすこぶる順調でした。
先月、難病の手帳の更新手続きもしてきましたが・・・主って難病ですか？
こんなに元気なのに難病手帳持ってるって、なんだか心苦しいです。
手帳については改めて別の記事を書こうと思っていますが「高額かつ長期」という項目が消えて、自己負担額の上限が上がりました。
それもまた経過が順調であることの証ですね。
＜現在の薬＞
タクロリムス 3mg
【朝】
・ランソプラゾールOD
・タクロリムス 1.5mg
【夜】
・タクロリムス 1.5mg
【外用薬】
・メノエイドコンビパッチ（週2回貼替）
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主さんの皮膚筋炎闘病記【94】＜2025.4-5通院まとめ＞
元気です。
すこぶる元気です。
もうすぐ皮膚筋炎4周年を迎えますが、既往歴に「皮膚筋炎」と書いていいやら悩むレベルに元気です◎
それでも定期検診は行ってきたので、さらっと記録だけ残しておきます。
2025/4/23
眼科(22)カタラーナ先生の診察。
＜本日の検査＞
・視力検査
・眼圧測定
・断層写真
目は変わらず、水はほんの少し溜まったまま。
カタラーナ先生はいつも「一番水が溜まっていたときの画像から→一番少なくなったとき→今」というふうにぱらぱらぱら～っと断層写真を見せてくれる。
短いスパンでは増えても減ってもいないけど、ひどいときから見たらめちゃめちゃ減ってる。
かといって完全に抜けたこともない。
治ったとは言えないが、わりとうまく付き合えてるんじゃない？というストーリーをわかりやすく可視化してくれる感じ。
中心性漿液性脈絡網膜症にしても白内障にしても、主の場合ステロイド性なのだから、ステロイドを使っていない今、悪くなりようもないと思うのだけど・・・今後も手厚く経過観察してくれるらしい。
ありがたい限りです！
次回3か月後。
＜本日の会計＞
眼科：1280円
2025/4/28
呼吸器内科サディ先生の診察(33)。
＜本日の検査＞
・レントゲン
・採血5本
・採尿
・呼吸機能検査
呼吸器に関しては調子の悪いところは全くないので、いまだ呼吸器内科に通っていることを申し訳なく思うレベル。
でも処方箋を出してくれる主治医がサディ先生なので、いまでも呼吸器内科のお世話になっている。
久しぶりに呼吸機能検査を受けた。
これ、久々にやったけどマジしんどい。
前に詳しく書いたことあると思うけど、30分くらいの検査で、ただ息を吸ったり吐いたりするだけで、休憩の時間もそこそこ長いんだけど、終わったあとはいつもぐったりする。
プールで2kmくらい泳いできたんじゃないかと思うくらい全身疲れ果てて、眠気に襲われるくらい。←これって主だけですか？ってサディ先生に聞いてみたら、みんな疲れるみたい。
これ間質性肺炎まっさかりの苦しいときもやったので、よくやったなと感心する。
結果は（よくなってから）ずっと変わらず。
肺活量は充分あるし、異常はなし。
ずっとひっかかる？のが、「残気量」が多いところ。
息を吐き切ったあとに肺に残る空気が多いということ。
80～120％くらいが正常とされているので少し高めなのだが、長期間ずっと変わっていないので、これはこれでこういう人ということなのだろう。
それとコメントに書かれているところも、なにげにずっとひっかかっている。
「一度息を吐いてから、一気に吸う」←という動作がなぜかいつもうまくできない。
自分では一気に100％まで吸ったつもりだが、85％までしか吸えていないらしい。
これが病気のせいだとか、気になるだとかサディ先生に指摘されたことはないが、自分自身では毎回ちょっと気になっている。（けど必要なさそうなのでなんとなくずっと聞けずにいる）
こちらも一番悪い入院直前の検査結果も見せてくれて、悪いときに比べたらよくなったよねってことを可視化。
うんうん。
可視化しなくても体感で十分よくなったことはわかっておりますとも。
血液検査の結果も変わらずなので、今回紹介は省略。
タクロリムスの処方を受けて、次回も3か月後。
＜本日の会計＞
呼吸器内科検査：4390円
呼吸器内科：1760円
薬局：2570円（上限到達）
2025/5/8
婦人科チャン先生の診察。(13)
＜本日の検査＞
・内診
婦人科は皮膚筋炎とはもはや関係なく、難病手帳も使わず3割負担で受けている科ではありますが、同じ病院で同じ流れで診てもらっているのでこちらも引き続き記録残しておきます。
HRTのおかげでホットフラッシュ発作は落ち着いていたが、ホルモンバランスというものは本当に繊細なようで、このとき10日以上微量な出血が続いていた。
大量出血ではなかったので特別心配しておらず、チャン先生にも報告する気はなかったのだけれど。
なぜかタイミングよく？「出血とかないですかね」と聞かれてしまったので、うそをつく理由もないので「10日ほど微量に」と答えると、体癌心配だし一度診ておこうかと急遽内診に。
全く予想だにしていなかったけど、心の準備が必要なお年頃でもなく。
ただ体癌という言葉に少々緊張が走ったが、結果は異常なし。
それらしい兆候は今のところ見られないということだった。
去年検診で見つかった筋腫は2cmほどとのこと。
出血の原因はおそらく、HRT。
HRTといってもホルモンの量を個人に合わせて調整できるわけではないので、人によって多かったり少なかったりして、生理のような出血が起きてしまう人もいるようだ。
別に生理（出血）を止めたいわけじゃなく、ホットフラッシュがある程度コントロールできていて、出血が病的なものでないのならこのままでいい。
ということで、こちらもパッチ継続で処方してもらい、次回は3か月後。
※出血は計3週間弱で止まりました
＜本日の会計＞
婦人科：2000円
薬局：2370円
2025/5/13
膠原病内科AKIRA先生の診察(26)。
あいだが空いてしまったけど、GW前のサディ先生検査＆診察のフォロー。
まあ、異常がないのは誰が見ても同じなようで、3分診療で終わってしまった。
けんこー、けんこー◎
＜本日の会計＞
膠原病内科：700円
はい。
というわけで、経過はすこぶる順調でした。
先月、難病の手帳の更新手続きもしてきましたが・・・主って難病ですか？
こんなに元気なのに難病手帳持ってるって、なんだか心苦しいです。
手帳については改めて別の記事を書こうと思っていますが「高額かつ長期」という項目が消えて、自己負担額の上限が上がりました。
それもまた経過が順調であることの証ですね。
＜現在の薬＞
タクロリムス 3mg
【朝】
・ランソプラゾールOD
・タクロリムス 1.5mg
【夜】
・タクロリムス 1.5mg
【外用薬】
・メノエイドコンビパッチ（週2回貼替）
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コメント
コメント一覧 (6)
色々かかったんどすな。
呼吸の検査は大変やったんやな。
おら、学生時代に肺活量を測る
ことを授業をやったことあるべが
それは大きく息を吸って吐く機械
なんやが、それもあとが疲れたが
それよりもこっちの呼吸の検査は
大変じゃったな。
おらも先週、健康診断やったべ。
血液検査、尿検査。
まだ、結果わからんけんど…。
また、来月終わりに毎年恒例の
乳腺検査だべや。
マンモにCTに超音波にラジオ検査に、
血液も…。これが疲れんねん。
ａｉａｉはん、お疲れさんでした。
次も良好でありますように…。
あいあい
が
しました
あいあい
が
しました
あいあい
が
しました