※この記事は闘病記です。evaの出てくる日常ブログではありませんので閲覧ご注意ください。
主さんの皮膚筋炎闘病記【95】＜皮膚筋炎５周年＞
6月29日は主の皮膚筋炎記念日。
皮膚筋炎闘病記の更新、1年以上ぶりですみません。
病気の影など一切感じず、元気に生活していることはみなさんご承知のことと思います。
今さら病気のことを持ち出さずとも。
ぬしさんたら、かまってちゃんなのかしら。
・・・とお思いかもしれませんが、当ブログの皮膚筋炎に関する記事には定期的にアクセスがあり、現在進行形でこの病気と闘っている方も来られていると思いますので、
皮膚筋炎発症から５年経って、こんなふうに元気に生きてる主がここにいますよ～！
ということを、きちんとお伝えしておきたいのです。
皮膚筋炎という病気は種類も多く、種類によって症状や治療は違うし、同じ種類であっても進行や予後は人それぞれなので、主が５年後こんなふうに元気だからといって、みんなそうなると言えるわけではありませんが。
そんなことは百も承知で、主は自分が皮膚筋炎を発症したとき、いろいろ検索したり勉強したりした中で、「大変な症状が出て、大変な治療をしたけれど、５年後10年後もこうしてやりたいことやって元気に楽しく生きてます」って、そんなブログや記事があったら、きっと心強かっただろうと思うし、励まされたと思うのです。
（闘病記自体はいくつか存在していましたが、「ブログ」の形でその後何年も現在進行形で続いているものはありませんでした）
そんな筋炎ジャー希望の星としての皮膚筋炎サバイバー記録にしたいのですよ！
というわりには更新サボってましたけども。
最後の闘病記以降も３か月ごとに定期検診を受けていて、免疫抑制剤のタクロリムスも3mgを維持して服用しています。
本当に報告することがないくらい毎回変化がなくて。
免疫抑制剤飲んでること以外健康優良児（児ではない）なのです。
実際は、血圧ちょっと高めで、腎機能もずっと低値で横ばい。
健康診断でも※が付くのはその２点だけ。
とはいえ治療や指導の対象にはならない程度です。
眼科のほうも少し前から、中心性漿液性脈絡網膜症の水が抜けた状態で安定しました。
おそらく皮膚筋炎とは関係ない部分で、網膜が剥がれそうな部分があるので定期検診は続いていますが、こちらは４か月に１回ペースになりました。
婦人科も、使っていたホルモン剤（パッチ）が販売停止したので薬を変え、少し調整が入りましたが今は安定継続中です。
そしてついに、免疫抑制剤飲まなくていい方向に一歩踏み出すかもしれません。
これはまだ提案の段階で、決定事項ではないのですが。
発症から５年でここまで「寛解」が続いているのであれば、免疫抑制剤を少しずつ減薬すること考えてもいいかもね
と膠原病内科のAKIRA先生がおっしゃっていたので、次回検診の際に減薬あるかもです。
少しずつ減らして再発がなければ、いつかは脱免疫抑制剤ということになるかもしれません。
しかし、減らしていったら、やめたら、「いつかどこかで再発するかも」という不安を少なからず抱えることにはなりますが、それは他の病気を発症する危険性と大差ないのかもしれませんね。
減薬・断薬の話が出たら、それはまたお知らせしたいと思います。
あと皮膚筋炎に関してお知らせすることは・・・
過去記事見てみたら、皮膚筋炎４周年記事って書いてなかったんですね。
去年はどうやら万博で忙しくてそれどころじゃなかったみたい。
最後の闘病記でも触れてるけど、『特定医療費（指定難病）受給者証』の更新手続きが二度ありましたが、「高額かつ長期」という区分から外れ、月の自己負担上限額が10,000円から20,000円に引き上がりました。（金額は所得によって異なる）
「高額かつ長期」の条件は、難病に関連する月の医療費が10割負担額で50,000円（難病の場合2割負担なので自己負担額で10,000円）を超える月が年に6回以上ある、というものです。
３か月に１回の定期検診になった主は、難病に関連する受診は年４回。
複数の科を受診しているので、タイミングで月が分かれることもあるけれど。
一度に10,000円を超えるような支払は今はもうありません。
タクロリムス３か月分処方されたときの薬代が10,000円近いので、検査・診察などを含めるとその月は10,000円を超えるくらい。
なので上限月額に達することはなくなりましたが、いずれにしても、難病に関連する医療費の自己負担が２割になることは変わらないので、現在もありがたく利用させていただいております。
５周年でお知らせできることはこれくらいかな。
evaとaiaiは、すべての筋炎ジャーたちの味方です！！
＜現在の薬＞
タクロリムス 3mg
【朝】
・ランソプラゾールOD
・タクロリムス 1.5mg
【夜】
・タクロリムス 1.5mg
・ジュリナ錠 0.5mg×2
・エフメノカプセル 100mg
（増えた２薬はHTRのお薬です）
【外用薬】
・メノエイドコンビパッチ（週2回貼替）
皮膚筋炎カテゴリーはこちら
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主さんの皮膚筋炎闘病記【95】＜皮膚筋炎５周年＞
6月29日は主の皮膚筋炎記念日。
皮膚筋炎闘病記の更新、1年以上ぶりですみません。
病気の影など一切感じず、元気に生活していることはみなさんご承知のことと思います。
今さら病気のことを持ち出さずとも。
ぬしさんたら、かまってちゃんなのかしら。
・・・とお思いかもしれませんが、当ブログの皮膚筋炎に関する記事には定期的にアクセスがあり、現在進行形でこの病気と闘っている方も来られていると思いますので、
皮膚筋炎発症から５年経って、こんなふうに元気に生きてる主がここにいますよ～！
ということを、きちんとお伝えしておきたいのです。
皮膚筋炎という病気は種類も多く、種類によって症状や治療は違うし、同じ種類であっても進行や予後は人それぞれなので、主が５年後こんなふうに元気だからといって、みんなそうなると言えるわけではありませんが。
そんなことは百も承知で、主は自分が皮膚筋炎を発症したとき、いろいろ検索したり勉強したりした中で、「大変な症状が出て、大変な治療をしたけれど、５年後10年後もこうしてやりたいことやって元気に楽しく生きてます」って、そんなブログや記事があったら、きっと心強かっただろうと思うし、励まされたと思うのです。
（闘病記自体はいくつか存在していましたが、「ブログ」の形でその後何年も現在進行形で続いているものはありませんでした）
そんな筋炎ジャー希望の星としての皮膚筋炎サバイバー記録にしたいのですよ！
というわりには更新サボってましたけども。
最後の闘病記以降も３か月ごとに定期検診を受けていて、免疫抑制剤のタクロリムスも3mgを維持して服用しています。
本当に報告することがないくらい毎回変化がなくて。
免疫抑制剤飲んでること以外健康優良児（児ではない）なのです。
実際は、血圧ちょっと高めで、腎機能もずっと低値で横ばい。
健康診断でも※が付くのはその２点だけ。
とはいえ治療や指導の対象にはならない程度です。
眼科のほうも少し前から、中心性漿液性脈絡網膜症の水が抜けた状態で安定しました。
おそらく皮膚筋炎とは関係ない部分で、網膜が剥がれそうな部分があるので定期検診は続いていますが、こちらは４か月に１回ペースになりました。
婦人科も、使っていたホルモン剤（パッチ）が販売停止したので薬を変え、少し調整が入りましたが今は安定継続中です。
そしてついに、免疫抑制剤飲まなくていい方向に一歩踏み出すかもしれません。
これはまだ提案の段階で、決定事項ではないのですが。
発症から５年でここまで「寛解」が続いているのであれば、免疫抑制剤を少しずつ減薬すること考えてもいいかもね
と膠原病内科のAKIRA先生がおっしゃっていたので、次回検診の際に減薬あるかもです。
少しずつ減らして再発がなければ、いつかは脱免疫抑制剤ということになるかもしれません。
しかし、減らしていったら、やめたら、「いつかどこかで再発するかも」という不安を少なからず抱えることにはなりますが、それは他の病気を発症する危険性と大差ないのかもしれませんね。
減薬・断薬の話が出たら、それはまたお知らせしたいと思います。
あと皮膚筋炎に関してお知らせすることは・・・
過去記事見てみたら、皮膚筋炎４周年記事って書いてなかったんですね。
去年はどうやら万博で忙しくてそれどころじゃなかったみたい。
最後の闘病記でも触れてるけど、『特定医療費（指定難病）受給者証』の更新手続きが二度ありましたが、「高額かつ長期」という区分から外れ、月の自己負担上限額が10,000円から20,000円に引き上がりました。（金額は所得によって異なる）
「高額かつ長期」の条件は、難病に関連する月の医療費が10割負担額で50,000円（難病の場合2割負担なので自己負担額で10,000円）を超える月が年に6回以上ある、というものです。
３か月に１回の定期検診になった主は、難病に関連する受診は年４回。
複数の科を受診しているので、タイミングで月が分かれることもあるけれど。
一度に10,000円を超えるような支払は今はもうありません。
タクロリムス３か月分処方されたときの薬代が10,000円近いので、検査・診察などを含めるとその月は10,000円を超えるくらい。
なので上限月額に達することはなくなりましたが、いずれにしても、難病に関連する医療費の自己負担が２割になることは変わらないので、現在もありがたく利用させていただいております。
５周年でお知らせできることはこれくらいかな。
evaとaiaiは、すべての筋炎ジャーたちの味方です！！
＜現在の薬＞
タクロリムス 3mg
【朝】
・タクロリムス 1.5mg
【夜】
・タクロリムス 1.5mg
・ジュリナ錠 0.5mg×2
・エフメノカプセル 100mg
（増えた２薬はHTRのお薬です）
・メノエイドコンビパッチ（週2回貼替）
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コメント
コメント一覧 (12)
しばらくぶりでございますね～
この記事は…。
ａｉａｉはんの病気のことも
気にかけてましたんで、えがったです。
特定の病気やから、支払いが大変に
なるから、そういう手帳みたいなもの
があるんだべか？
おらもうつ病持ってるべ。せやから、
その手帳があるんだべ。
１割負担で安く済むようになっちょり
ます。それがないと３割負担になって
まいます。
癌だとそういうのはあらへんから、
検査やるだけで、３万円は越えますよぉ〜。
ａｉａｉはんも国の援助みたいなのが
なければ結構な値段になりますでしょ？
あいあい
が
しました
娘も皮膚筋炎を発症してから3年近くなります。
皮膚筋炎と言う病気を検索していて、ai aiちゃんのブログに辿りつきました。毎回経過など詳しく書いてくださり、本当にありがたかったです。
そして、今の健康優良（児）？？笑のai aiちゃんは、筋炎ジャーメンバーにとってはとても励みになっています。
食べ歩き、マラソン、旅行などなどの記事も、元気な証拠ですね❤️
娘は今、朝オルミエントという薬だけ飲んでいます。
安定しているので、先生はやめる方向で考えているようですがやはり不安はあるので、ai aiちゃんの気持ちもわかりますよ〜
クソ暑い夏が来るので、
これからも、私とメンバーの方々の為にも、
体調に気を付けてくださいネ⭐️
紫外線にご注意を！！
またお邪魔しまーす
eva日記ファン1号よりw
あいあい
が
しました
あいあい
が
しました
娘も抗MDA５.
ai aiちゃんとお揃いです。
筋炎ジャー司令官evaがいてくれて
心強いでーす💪
あいあい
が
しました
皮膚筋炎について記事を投稿していただき、ありがとうございます！やっぱり同じ病気の者として、お元気だということを改めて発信していただくことそのものが嬉しいです。
わたしは皮膚筋炎３年を経過し、ステロイド、タクロリムスともゼロになりました。今は、ゼルヤンツというJAK阻害薬を継続しています。この薬をどうするかは正解がない、と膠原病科の主治医はおっしゃって、当面は継続をするようです。
私の目下の悩みは、腎機能が低空飛行であることです。一番悪い時の推算GFR30代からは脱したものの、40代後半のまま横ばいが続いています。主治医からは脱水症状にならないよう気をつけるよう言われています。あまり長距離を走ることが腎機能への負担になるのではないか、とランニング距離を増やすことを躊躇しているのですが、主さまは、フルマラソン出走が腎機能の数値に影響を及ぼしているようなことはありますか？差し支えない範囲で教えてもらえるとありがたいです
あいあい
が
しました